Hoewel mooi, niet de vleugels van een vlinder te raken, want het kan het pijn. Deze voorwaarde wordt ook ervaren door Hollie Shaw, het meisje met de huid zo teer als vlindervleugels. Zeldzame genetische aandoening maakte haar verliest de 'lijm' dat tikje rauw kan maken en wounded.Hollie Shaw, 7-jarig meisje uit West Yorkshire, die aan een zeldzame genetische aandoening genaamd epidermolysis bullosa geleden. Patiënten met deze zeldzame aandoening wordt ook wel de 'butterfly kinderen omdat ze de huid zo kwetsbaar is als vlinder wings.
Have huid als een fragiele vlindervleugels maken het leven Hollie nog steeds worden gemarteld met wonden over zijn hele lichaam, met name in de armen, rug en benen. Net als de vlindervleugels zijn gebroken bij aanraking, kan de huid blaren Hollie alleen maar omdat een kleine aanraking. Zelfs frictie kleding alleen kan blaren veroorzaken en sores.Not alleen in de huid, een zeldzame genetische afwijking ook invloed op de slokdarm. Hollie moeten worden gevoed via een speciale sonde. "Je kunt de huid van een zeer rijpe perziken voorstellen, bij aanraking of geperst dan zal het worden beschadigd.
Als hij zachtjes wreef de huid zal verschroeien. Maar als getrokken of diserempet dan zal hij krijgen gekwetst, "zei zijn moeder, Leah Taylor (31 jaar), Dailymail zoals vermeld op maandag (09/05/2011) .Epidermolysis bullosa (EB) is een zeldzame genetische aandoening die maakt de huid verliest een zeer belangrijk element dat dient te binden . Deze voorwaarde maakt de huid kwetsbaar voor de druk, net als wanneer je een vlinder wing.
The meerderheid raken van mensen met EB kan niet leven meer dan 30 jaar als gevolg van deze zeldzame aandoening maakt het meer vatbaar voor bepaalde vormen van kanker en verwondingen die vaak leiden tot infection.To voorkomen onderbrekingen in de huid wordt besmet, de moeder moet zeer zorgvuldig behandelen Hollie. Elke dag Leah zal blaren op de huid van het meisje Hollie en Hollie vlinders nodig om te overleven van de baden en aankleden activiteiten te behandelen zijn painful.
In Daarnaast Hollie moest een spalk dragen (zoals gebroken botten wrapping doek) in de handen en voeten de huid te voorkomen en vingers droog toen genezen. "Soms vraag ik me af hoe dapper hij is, vooral als je kijkt naar zijn wonden en vergeet niet dat deze voorwaarde zou plaatsvinden in zijn leven elke dag. Als ik veranderde zijn kleren, was verschrikkelijk voor haar. Ze huilde en schreeuwde van de pijn. Maar wanneer het klaar is, stond